开场案例:冰桶挑战与ALS协会(下)
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瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)成立于2007年5月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者自发成立,该中心是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。